Het belangrijke ondersteuningsnetwerk

Leven met een ziekte of aandoening kan zwaar zijn en kan gepaard gaan met veel fysieke en emotionele ups en downs. Een goed vangnet van mensen in uw omgeving die met u meevoelen, uw aandoening begrijpen en oprecht begaan zijn met hoe u zich voelt op zowel goede als op slechte dagen, maakt het allemaal veel draaglijker.

Dit netwerk wordt dubbel zo belangrijk wanneer u deelneemt aan een klinische studie, omdat hierbij weer andere eisen worden gesteld. Hier delen we met u enkele waardevolle inzichten die studiepatiënten ons gaven en manieren waarop u uw persoonlijke netwerk — de mensen die u kunnen steunen en helpen in uw dagelijks leven, ook buiten de klinische studie — kunt opbouwen en verstevigen.

U heeft de touwtjes in handen om uw ondersteunend team samen te stellen uit mensen van wie u weet dat u op hen kunt rekenen tijdens uw klinische studie. Steun in al zijn vormen kan komen van mensen als:

Naasten en anderen uit uw nabije omgeving

  • Wederhelft/partner
  • Kinderen
  • Ouders
  • Andere familieleden
  • Vrienden
  • Collega's


Mensen uit uw externe ondersteuningsnetwerk die voor uw gezondheid en welzijn zorgen

  • Behandelende arts
  • Kinesist (bijv. massagetherapeut)
  • Trainer
  • Psychotherapeut
  • Spirituele raadgever
  • Hulpgroepen voor patiënten en patiëntverenigingen


Bij deelname aan een klinische studie
 

  • Studiedokter
  • Andere leden van het studieteam
Zodra u besloten heeft wie deel zal uitmaken van uw vangnet, is het cruciaal dat u eerlijk bent en openlijk communiceert zodat deze mensen u ook daadwerkelijk kunnen steunen. Patiënten uit klinische studies vertelden ons dat ze soms hun gevoelens voor zich hielden omdat ze niet tot last wilden zijn of meelijwekkend wilden overkomen — maar als mensen niet op de hoogte zijn, kunnen ze u ook niet helpen. Stel uzelf open. Ja, het proces kan zwaar zijn maar er is ook kracht en vastberadenheid voor nodig en uw familie, vrienden, collega's en zorgverleners moeten dat van u te horen krijgen.

De mensen die het dichtst bij u staan, zijn cruciaal in uw ondersteunend netwerk. Vaak willen ze wel helpen maar weten ze gewoon niet goed hoe. Help hen om u te helpen door duidelijk uit te leggen wat u doet en waarom — dat u zich geëngageerd heeft voor de studie en dat naar best vermogen wilt uitvoeren en dat er afspraken mee gepaard gaan, werk om dagboeken in te vullen, enz. Aarzel niet om te zeggen dat het wellicht het leven thuis een tijdje zal veranderen en dat u op hun steun rekent.

Wat zij kunnen doen:
 

  • Ze kunnen zich informeren over uw klinische studie: Door deze website of andere bronnen met algemene informatie te lezen en samen met u het proces van geïnformeerde toestemming te doorlopen, zullen ze veel beter voorbereid zijn om u te helpen.
  • Ze kunnen een luisterend oor zijn: Vertel uw naasten dat een luisterend oor soms al voldoende is om u beter te laten voelen. Voer eerlijke gesprekken over het studieproces — zowel over de fysieke als de gevoelsmatige aspecten. Vertel hen over uw verwachtingen of zorgen. En blijf vooral communiceren — zwijgen kan tot veronderstellingen of spanningen leiden. Wat voor u vanzelfsprekend is, is niet per se vanzelfsprekend voor uw naasten.
  • Ze kunnen proactief zijn: Ziektes kunnen onvoorspelbaar zijn — het verloop van uw klinische studie ook. Vraag uw familie om flexibel te zijn en uw voorbeeld te volgen zodat u alle wendingen samen kunt aanpakken. Verdeel en roteer de dagelijkse taken, maaltijdplanning, enz. binnen het gezin nog voor de studie start zodat iedereen zijn steentje leert bijdragen en zodat u geen schuldgevoelens of extra stress krijgt.
  • Ze kunnen volhouden: Laat hen weten dat u ze gedurende de hele looptijd nodig zult hebben. Zelfs wanneer het studieprogramma minder druk wordt, en het leven weer zijn normale gangetje lijkt te gaan, moet u nog steeds uw behandelingsplan volgen. Wanneer het studieprogramma drukker wordt, moeten ze er voor u zijn.
De zorgverleners die voor u zorgen, kunnen u helpen om de zaken in een ander daglicht te zien — maar alleen als u hen op de hoogte stelt van uw bezorgdheden of problemen. U zult versteld staan van de handige tips die ze hebben om u het leven aangenamer te maken en het studieproces makkelijker te doen verlopen. Aarzel nooit om de studie met een medewerker in de gezondheidszorg — ook uit het studieteam — te bespreken en door vragen te stellen en te praten tot u zich voldoende gesteund voelt, genoeg informatie heeft en zeker bent dat u de juiste beslissingen neemt.

Wanneer iemand die u kent, deelneemt aan een klinische studie

Het ondersteuningsnetwerk van de studiepatiënt - of het nu gaat om een ouder, kind, broer, zus of vriend - is cruciaal. Maar hoe kunt u iemand die deelneemt aan een studie nu precies helpen? Begin alvast hier door meer te weten te komen over hun aandoening, over wat een klinische studie is en over wat het voor hen kan betekenen. Wanneer u goed geïnformeerd bent, zult u in staat zijn om steun te bieden — een van de mooiste dingen die u kunt doen voor iemand waar u om geeft.

Aandoeningen

Leer meer over de aandoening van je naaste om beter te begrijpen wat hij of zij meemaakt.

Verloop van de studie voor de patiënt

Ontdek hoe de klinische studie van een patiënt verloopt, van de aanvang tot wanneer hij of zij de resultaten krijgt.

>Meer weten

De basisprincipes van een klinische studie

Wat zijn de fases van een klinische studie? Hoe lang duurt het? Hoe worden de deelnemers beschermd? Hier vindt u de antwoorden op deze en nog veel meer vragen.

>Meer weten

de afbeelding toont een arts die tijdens een consult informatie bespreekt met een patiënt.

Verloop van een klinische studie

Bekijk hoe een patiënt een volledig klinische studie doorloopt, van begin tot einde.